"Les necessitats de les persones amb discapacitat en envellir augmenten per la seva situació"

Entrevista a María Sotillo, doctora en psicologia a la ‘Universidad Autónoma de Madrid’ i investigadora principal de l'Estudi de situació i necessitats de les persones amb discapacitat intelectual o del desenvolupament en procés d'envelliment a la Comunitat de Madrid, que té com a objectiu entendre com gestionar les etapes d'envelliment i disposar d'estratègies per millorar la seva qualitat de vida.

Quin és el perfil de les persones sotmeses a l'estudi?

En aquest estudi han participat persones de tres col·lectius: les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament (DI/DD), els/les professionals que treballen amb elles i les seves famílies.

Els usuaris que han contestat a l’enquesta són, aproximadament, una mica més de la meitat homes i la resta dones, amb una edat mitjana de 59 anys. D’ells, el 37% no du a terme cap activitat ocupacional, el 54% viu en un pis i el 46% en una residència. La majoria dels participants tenen un grau 1 o 2 de dependència (en aquest estudi no estan representades les persones amb grau 3, que actualment són objecte d’un altre estudi). Aproximadament el 75% dels enquestats té un familiar proper com a figura principal de suport, mentre que el 15% compta amb un professional de referència. Només el 22% té o ha tingut parella.

La majoria dels professionals són dones (80%), amb una edat mitjana de 38 anys i una important formació tècnica.

Pel que fa a les famílies, el 70% dels familiars que han contestat són dones. Crida l’atenció que l'edat mitjana d'aquestes persones sigui de 65 anys, cosa que suggereix que les cuidadores d’aquests usuaris amb DI/DD estan, en molts casos, en el seu propi procés d'envelliment. D’aquests familiars cuidadors, una quarta part són pares o mares, el 70% són germans o germanes i el 5% pertanyen a altres categories. Cal destacar que, gairebé la meitat d’aquests cuidadors estan sols en la cura del familiar amb discapacitat. També és rellevant destacar les condicions econòmiques de les famílies, ja que el 26% d’elles se situa en les puntuacions més baixes (1 i 2 en una escala d’1 a 10).

Quines són les necessitats, per tant, de les persones amb discapacitat intel·lectual o del desenvolupament en l'envelliment?

Les necessitats de les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament (DI/DD) en envellir són les mateixes de l’envelliment habitual, però augmentades per les necessitats que, de manera variable, han tingut al llarg de la seva vida a causa de la seva discapacitat.

En particular, l’estudi posa de manifest que aquestes persones diuen tenir necessitats molt marcades en el momento de fer tràmits administratius, en aspectes de la vida quotidiana i en la comprensió de la informació. També s’observen necessitats pel que fa a desplaçaments, cura personal i activitats d’oci.

A més, familiars i professionals afegeixen la necessitat de suports en àrees com la salut i la participació ciutadana.

Quines són les àrees on hi ha més necessitat de suport quan la persona entra en el procés en envelliment?

Globalment parlant, serien les àrees que hem assenyalat anteriorment, però és necessari destacar que, com en tots els processos d'envelliment, les necessitats poden variar individualment, i sempre serà necessari fer una avaluació personalitzada per a fer un ajust individualitzat.

El 73% dels professionals pensa que els usuaris no rebran més del 20% dels suports que necessitaran en un futur.

De l'estudi es desprèn la urgència i necessitat de plans de suport i previsió tècnica. En quin sentit?

És fonamental tenir en compte que, si tant els familiars com els professionals detecten una pèrdua d’habilitats i capacitats en els usuaris durant els últims dos anys, les necessitats de suport d’aquestes persones augmentaran en el futur. En aquest sentit, és un repte tècnic anticipar-se a les situacions futures i, per descomptat, donar resposta a les necessitats actuals tant del col·lectiu d’usuaris com dels seus familiars —que, com hem comentat, també estan en els seus propis processos d’envelliment— i dels professionals, els quals detecten cansament i fatiga laboral a causa de les intenses demandes de la seva feina.

 Quins són els principals motius de deterioració?

Els motius del deteriorament cognitiu i físic en aquestes persones es deu a l’envelliment habitual de la població, incrementat en el cas d’aquests usuaris pel seu perfil cognitiu i per problemes de salut física. En moltes ocasions, el col·lectiu de persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament no rep l’atenció física ni l’atenció en salut mental que necessitarien, cosa que provoca un deteriorament progressiu de la seva salut global i de la seva qualitat de vida.

Pràcticament la totalitat dels professionals (98,50%) assenyalen que els usuaris reben el suport que necessiten... Són bones xifres

Sens dubte, són xifres positives que reflecteixen la bona feina dels/les professionals. No obstant això,  és cert que qui va respondre a l'enquesta són els professionals més vinculats i motivats, ja que es tractava d'una enquesta voluntària.

A més, és important destacar la satisfacció tant dels familiars com dels usuaris amb el servei i els suports que reben.

No obstant això, el 73% dels professionals pensa que els usuaris no rebran més del 20% dels suports que necessitaran en un futur.

Sí, aquest és un dels resultats més importants, al nostre parer. És un gran repte anticipar polítiques, plans, estratègies i accions que assegurin que els usuaris rebin en els pròxims anys els suports que se preveu que necessitaran.

També és crucial el pla de suport per a les famílies, així com un pla de reforç i suport per als professionals, on recau la els suport a usuaris i famílies.

És necessari planificar els suports futurs?

Absolutament, si volem que les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament tinguin processos d'envelliment de qualitat, és imprescindible llegir bé les dades de la situació actual i anticipar-nos basant-nos en les dades recents. Això ens permetrà dissenyar els suports adequats per als pròxims anys. Com he esmentar anteriorment, la previsió ha de contemplar tant els suports necessaris per als usuaris, com per les seves famílies, i els professionals que treballen amb ells.

Queda clar que la família és el millor suport...

Bé, la família és numèricament el suport més habitual. El que passa és que, dins de les famílies, els progenitors, òbviament, estan en els seus propis processos d'envelliment i deteriorament i, en alguns casos, ja no estan presents o deixaran de ser-ho aviat. És important assenyalar que altres referents familiars, com els germans, no sempre podenser el suport referencial habitual i, en tot cas, aquests germans també necessiten els seus propis suports com a cuidadors/es. Cal explorar també la línia de suports socioemocionals entre iguals, suports comunitaris, i fomentar també comunitats de vida.

I que la situació ha millorat en els últims 2 anys

Sobre la base dels resultats de l'estudi, jo no diria tant. La situació no ha millorat en els darrers dos anys pel que fa al funcionament de les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament. S'observa un decrement del funcionament amb el pas del temps. A l'estudi no recollim si hi ha hagut un increment de recursos; el que sí sembla clar és l'augment de les necessitats de suport dels usuaris i de les famílies.

Quins són els punts més urgents en els quals cal treballar? On salten les alarmes?

El conjunt de resultats obtinguts és molt ampli. Animo a accedir directament a l’estudi, ja que des de diferents perspectives es poden trovar diferents aspectes rellevants. La mirada dels gestors de l'administració serà diferent de la de les famílies d’usuaris i dels professionals.

En tot cas, destacaria alguns aspectes que hem mencionat anteriorment. És urgent anticipar-se al previsible increment en el deteriorament del funcionament dels usuaris, atenció adequada a les seves necessitats de salut física, salut psicològica i, en general, a la seva qualitat de vida.

Pel que fa a les famílies, és fonamental reconèixer que molts dels cuidadors principals d’aquests usuaris també estan en els seus propis processos d'envelliment. En el cas dels germans i germanes, és important assenyalar que es tracta d’un perfil de cuidador clarament diferencial, que ha de compatibilitzar el suport al familiar amb la seva vida laboral i altres aspectes personals. Per tant, cal anticipar les necessitats de suport per als cuidadors, assegurant que les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament no es quedin desproporcionades dels seus suports familiars.

Pel que fa als professionals, és absolutament urgent un reconeixement de la seva labor, que idealment hauria d’anar acompanyat d’un reconeixement econòmic. El treball amb usuaris amb DI/DD en processos d'envelliment és, entre altres coses, molt demandant emocionalment. Per això, és necessari implementar els recursos que garanteixin que aquests excel·lents professionals que estan duent a terme la seva labor amb aquests usuaris no es converteixin en un col·lectiu cremat en els pròxims anys.

A CARES estem treballant en un projecte sobre l'envelliment de les persones amb discapacitat. La Generalitat de Catalunya està donant una subvenció perquè les persones en procés de jubilació puguin reduir la seva jornada laboral cobrant el mateix. D'aquesta manera, poden preparar-se per a la jubilació centrant-se en els seus interessos fora del treball. S'està treballant en una enquesta per a saber quines són les àrees en les quals poden necessitar més suport. Com creus que projectes com aquest poden beneficiar/ajudar a la persona amb discapacitat?

No conec en detall el projecte, però crec que un pla que permeti preparar de manera individual abans de realitzar la transició des del laboral a la jubilació pot ser de molta utilitat en general i, per descomptat, en persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament. En tot cas, aquest i altres programes, sens dubte han d’ajustar-se a les necessitats de cada persona i desenvolupar els casos i suports que siguin necessaris per a cadascuna. No s’ha d’oblidar, a més, que hi ha situacions laborals i professionals molt diverses i que moltes de les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament no tenen cap activitat laboral i la seva transició vital és diferent.

Quines estratègies de suport es poden aplicar des de l'àmbit laboral per fer una bona transició?

Les persones expertes en l’envelliment habitual de la població aconsellen que els treballadors i treballadores tinguem hobbies i interessos, i que realitzem activitats a més de la feina. D’aquesta manera, quan entrem en el procés de jubilació, podrem comptar amb aquestes activitats, companys i xarxes. El gaudir d’altres activitats vitals, a més de treballar, pot convertir-se, en el moment de la jubilació, en vincles socials i emocionals, així com en ocupacions temporals. Fer coses que ens agraden amb persones que ens són amigables i que ja coneixem pot ser un dels millors ponts per fer la transició de la vida laboral a la jubilació. També cal preveure aspectes econòmics a causa dels canvis salarials.

A més, és important aprendre a gestionar bé el temps i els recursos personals i emocionals al llarg de la nostra vida, convertint-nos en els nostres propis agents en el disseny del nostre temps, en la selecció d’activitats i en l’elecció de companys.

A més, en aquest procés de transició —que no es limita només a les persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament— és fonamental visualitzar aquest període final de les nostres vides amb determinació, abordant temes com el dol i el tancament vital. Aquests són aspectes que, tot i que ens resulten incòmodes, cal tractar. Segons els resultats de l’estudi, menys de la meitat de les famílies aborda aquests temes, però és necessari preparar-se per a això, també cal fer-ho amb el col·lectiu de DI/DD, que sabem que s’enfronta a processos d’envelliment prematur, els quals es presenten aproximadament dues dècades abans que en la població general.

María Sotillo, doctora en psicolgia a la "Universidad Autónoma de Madrid"