"Las necesidades de las personas con discapacidad al envejecer aumentan por su situación"

Entrevista a María Sotillo, doctora en psicología en la Universidad Autónoma de Madrid e investigadora principal del Estudio de situación y necesidades de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en proceso de envejecimiento en la Comunidad de Madrid, que tiene como objetivo entender como gestionar las etapas de envejecimiento y disponer de estrategias para mejorar su calidad de vida.

¿Cuál es el perfil de las personas sometidas al estudio?

En este estudio han participado personas de tres colectivos: las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DI/DD), los/las profesionales que trabajan con ellas y sus familias.

Los usuarios que han respondido a la encuesta son, aproximadamente, un poco más de la mitad varones y el resto mujeres, con una edad media de 59 años. De ellos, el 37% no realiza ninguna actividad ocupacional, el 54% vive en un piso y el 46% en una residencia. La mayoría de los participantes tienen un grado 1 o 2 de dependencia (en este estudio no están representadas las personas con grado 3, quienes están siendo objeto de otro estudio actualmente). Aproximadamente el 75% de los encuestados tiene un familiar cercano como figura principal de apoyo, mientras que el 15% cuenta con un profesional de referencia. Solo el 22% tiene o ha tenido pareja.

La mayoría de los profesionales son mujeres (80%), con una edad media de 38 años y una importante formación técnica.

En cuanto a las familias, el 70% de los familiares que han respondido son mujeres. Es llamativo que la edad media de estas personas sea de 65 años, lo que sugiere que las cuidadoras de estos usuarios/as con DI/DD están, en muchos casos, en su propio proceso de envejecimiento. De estos familiares cuidadores, una cuarta parte son padres o madres, el 70% son hermanos o hermanas y el 5% pertenecen a otras categorías. Cabe destacar que, casi la mitad de estos cuidadores están solos/as al cuidado del familiar con discapacidad. Es también relevante señalar las condiciones económicas de las familias, ya que el 26% de ellos se sitúa en los puntajes más bajos (1 y 2 en una escala de 1 a 10).

¿Cuáles son las necesidades de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en el envejecimiento?

Las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DI/DD) al envejecer son las propias del envejecimiento habitual, pero aumentadas por las necesidades que, de forma variable, han tenido a lo largo de su vida debido a su discapacidad.

En particular, el estudio pone de manifiesto que estas personas señalan tener necesidades muy marcadas en el momento de realizar de trámites administrativos, en aspectos de la vida cotidiana y en la comprensión de la información. También se observan necesidades en cuanto a desplazamientos, aseo personal y actividades de ocio.

Familiares y profesionales añaden, además, la necesidad de apoyos en áreas como la salud y la participación ciudadana.

¿Cuáles son las áreas donde hay más necesidad de apoyo cuando la persona entra en el proceso en envejecimiento?

Globalmente hablando, serían las áreas que hemos señalado anteriormente, pero es necesario destacar que, como en todos los procesos de envejecimiento, las necesidades pueden variar individualmente, y siempre va a ser necesario hacer una evaluación personalizada para hacer un ajuste individualizado.

El 73% de los profesionales piensa que los usuarios no recibirán más del 20% de los apoyos que necesitarán en un futuro.

Del estudio se desprende la urgencia y necesidad de planes de apoyo y previsión técnica. ¿En qué sentido?

Es fundamental tener en cuenta que, si tanto los familiares como los profesionales detectan una pérdida de habilidades y capacidades en los usuarios durante los últimos dos años, las necesidades de apoyo de estas personas aumentarán en el futuro. En este sentido, es un desafío técnico anticiparse a las situaciones venideras y, desde luego, atender las necesidades actuales, tanto del colectivo de usuarios como de sus familiares —quienes, como mencionamos, también están atravesando sus propios procesos de envejecimiento— y de los profesionales, que reportan cansancio y fatiga laboral debido a las intensas demandas de su trabajo.

¿Cuáles son los principales motivos de deterioro?

Los motivos del deterioro cognitivo y físico en estas personas se deben al propio envejecimiento habitual de la población, incrementados en el caso de estos usuarios por su perfil cognitivo y por problemas de salud física. En muchas ocasiones, el colectivo de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo no recibe la atención física ni la atención en salud mental que requerirían, lo que produce un progresivo deterioro en su salud global y de su calidad de vida.

Prácticamente la totalidad de los profesionales (98,50%) señalan que los usuarios reciben el apoyo que necesitan... Son buenas cifras

Sin duda, son cifras positivas que reflejan el buen trabajo de los/as profesionales. No obstante, también es cierto que quienes respondieron a la encuesta son los profesionales más vinculados y motivados, dado que se trataba de una encuesta voluntaria.

Asimismo, es importante destacar la satisfacción tanto de los familiares como de los usuarios con el servicio y los apoyos que reciben.

Sin embargo, el 73% de los profesionales piensa que los usuarios no van a recibir más del 20% de los apoyos que necesitarán en un futuro.

Sí, este es uno de los resultados más importantes a nuestro juicio. Constituye un gran reto anticipar políticas, planes, estrategias y acciones que aseguren que los usuarios reciban en los próximos años los apoyos que se prevé que van a necesitar.

También es crucial el plan de apoyo para las familias, así como un plan de refuerzo y respaldo para los profesionales, en cuyas manos recae la provisión de apoyos a usuarios y familias.

¿Es necesario planificar los apoyos futuros?

Absolutamente, si queremos que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo tengan procesos de envejecimiento de calidad, es imprescindible leer bien los datos de la situación actual y anticiparnos basándonos en los datos del pasado reciente. Esto nos permitirá diseñar los apoyos adecuados para los próximos años. Como mencioné anteriormente, la previsión debe contemplar tanto los apoyos necesarios para los usuarios, como para sus familias, y los profesionales que con ellos trabajan.

Queda claro que la familia es el mejor apoyo...

Bueno, la familia es numéricamente el apoyo más habitual. Lo que ocurre es que, dentro de las familias, los progenitores obviamente están en sus propios procesos de envejecimiento y deterioro y, en algunos casos, ya no están presentes o dejarán de estarlo pronto. Es importante señalar que otros referentes familiares, como hermanos, no siempre pueden ser el apoyo referencial habitual y, en todo caso, estos hermanos también precisan sus propios apoyos como cuidadores/as. Hay que explorar también la línea de apoyos socioemocionales entre iguales, apoyos comunitarios, y fomentar también comunidades de vida.

Y que la situación ha mejorado en los últimos 2 años

En base a los resultados del estudio, yo no diría tanto. La situación no ha mejorado en los dos últimos años respecto al funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Se detecta un decremento del funcionamiento con el paso del tiempo. En el estudio no recogemos si ha habido un incremento de recursos, lo que sí parece claro es el incremento de necesidades de apoyo de usuarios y de familias.

¿Cuáles son los puntos más urgentes en los que hay que trabajar? ¿Dónde saltan las alarmas?

El conjunto de resultados obtenidos es muy amplio. Animo a acceder directamente al estudio, ya que desde diferentes perspectivas se pueden encontrar aspectos relevantes de manera diferenciada. La mirada de los gestores de la administración va a ser diferente de la de las familias de usuarios y los profesionales.

En todo caso, destacaría algunos aspectos que hemos mencionado anteriormente. Es urgente anticiparse al previsible incremento en el deterioro del funcionamiento de los usuarios, atendiendo adecuadamente a sus necesidades de salud física, salud psicológica y, en general, a su calidad de vida.

En lo que respecta a las familias, es fundamental reconocer que muchos de los cuidadores principales de estos usuarios también están en sus propios procesos de envejecimiento. En el caso de los hermanos y hermanas, es importante señalar que se trata de un perfil de cuidador claramente diferencial, que debe compatibilizar el apoyo al familiar con su vida laboral y otros aspectos personales. Por lo tanto, es necesario anticipar las necesidades de apoyo para los cuidadores, asegurando que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo no se queden desprovistas de sus apoyos familiares.

En cuanto a los profesionales, es absolutamente urgente un reconocimiento de su labor, que idealmente debería ir acompañado de un reconocimiento económico. El trabajo con usuarios con DI/DD en procesos de envejecimiento es, entre otras cosas, emocionalmente muy demandante. Por ello, es necesario implementar los recursos que garanticen que estos excelentes profesionales que están desempeñando su labor con estos usuarios no se conviertan en un colectivo quemado en los próximos años.

En CARES estamos trabajando en un proyecto sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad. La Generalitat de Catalunya está dando una subvención para que las personas en proceso de jubilación puedan reducir su jornada laboral cobrando lo mismo. De esta manera, pueden prepararse para la jubilación centrándose en sus intereses fuera del trabajo. Se está trabajando en una encuesta para saber cuáles son las áreas en las que pueden necesitar más apoyo. ¿Cómo crees que proyectos como este pueden beneficiar/ayudar a la persona con discapacidad?

No conozco en detalle el proyecto, pero creo que un plan que permita preparar de manera individual antes de realizar la transición desde lo laboral a la jubilación puede ser de enorme utilidad en general y, desde luego, en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. En todo caso, este y otros programas, sin duda han de ajustarse a las necesidades de cada persona y desarrollar los casos y apoyo sean necesarios para cada una. No hay que olvidar, además, que hay situaciones laborales y profesionales muy distintas y también que muchas de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo no tienen desempeño laboral alguno y su transición vital es diferente.

¿Qué estrategias de apoyo se pueden aplicar desde el ámbito laboral para hacer una buena transición?

Las personas expertas en envejecimiento habitual de la población aconsejan que los trabajadores/as tengamos hobbies, intereses, que realicemos actividades además de trabajar. De esta forma, cuando entremos en el proceso de jubilación, podremos contar con esas actividades, compañeros/as y redes desde tiempo atrás. El disfrute de otras actividades vitales, además del trabajo, se puede convertir en el momento de la jubilación en enganches sociales y emocionales, así como de ocupación temporal. Hacer cosas que nos gustan con personas que nos resultan amigables, y que ya conocemos anteriormente, puede ser uno de los mejores puentes para pasar de la vida laboral a la jubilación. También hay que prever aspectos de tipo económico por los cambios salariales.

Asimismo, es importante aprender a gestionar bien el tiempo y los recursos personales y emocionales a lo largo de nuestra vida, convirtiéndonos en nuestros propios agentes en el diseño de nuestro tiempo, en la selección de actividades y en la elección de compañeros.

Además, en este proceso de transición —que no se limita solo a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo— es fundamental visualizar este periodo final de nuestras vidas con determinación, abordando temas como el duelo y el cierre vital. Estos son aspectos que, aunque nos resultan incómodos, deben ser tratados. Según los resultados del estudio, menos de la mitad de las familias aborda estos temas, pero es necesario prepararse para ello, y no menos importante es hacerlo con el colectivo de DI/DD, que sabemos que enfrenta procesos de envejecimiento prematuro, los cuales se presentan aproximadamente dos décadas antes que en la población general.

 

María Sotillo, doctora en psicología en la Universidad Autónoma de Madrid